La niña que lloraba demasiado
Diez meses. Un retraso psicomotor que nadie había podido explorar. Y un llanto que lo ocupaba todo.
Llegó derivada por un retraso psicomotor. En su historia no había ninguna exploración hecha, y el motivo era siempre el mismo: lloraba muchísimo. Nadie había conseguido valorarla.
A mí me pasó igual durante varias sesiones. No me dejaba. Lloraba, y no había manera.
Cuando por fin pude explorarla, vi un patrón extensor, espasticidad y dificultades importantes de control postural. Con diez meses no sostenía la cabeza, no usaba las manos y no tenía control postural ni en prono ni en sedestación.
Hablé con su familia. Les expliqué que había que ir al neurólogo para que hicieran una exploración clínica de lo que yo estaba viendo. No les adelanté nada más: yo no era la persona que tenía que dar ese diagnóstico. En aquel momento nuestro equipo no contaba con neuropediatra, así que puse en marcha la derivación.
El diagnóstico llegó confirmado: lesión cerebral, tetraparesia espástica.
Han pasado años desde entonces y la sigo acompañando. En este tiempo ha aprendido a voltearse, a arrastrarse, a gatear, a ponerse de pie y a caminar con un caminador. Cada uno de esos logros le ha costado un esfuerzo que es difícil de imaginar si no lo has visto de cerca.
Es una niña enormemente competente. Y creo que lo era desde el principio.
Lo que había detrás de aquel llanto
Durante meses, aquel llanto se leyó como un obstáculo. Era lo que impedía explorarla, lo que hacía imposible valorarla, lo que había que resolver antes de poder empezar a trabajar.
Yo no creo que aquel llanto fuera el obstáculo. Creo que era lo primero que aquella niña nos estaba diciendo.
Lloraba porque quería hacer cosas que no podía hacer.
«Aquel llanto no era lo que nos impedía llegar hasta ella. Era ella, diciendo lo único que sabía decir.»
Un bebé de diez meses no dispone de otra vía. No puede contarnos que quiere alcanzar algo y que su cuerpo no le responde, que quiere girarse hacia un sonido y no llega, que ve moverse a otros y ella se queda donde está. Todo eso existe dentro de ella mucho antes de que existan las palabras para decirlo. Y sale por donde puede salir.
En el capítulo anterior conté el caso de un niño que quería jugar y no se atrevía. Se quedaba quieto junto a su madre, y nadie se quejaba nunca de él.
No les pasaba lo mismo. A aquel niño le sobraba capacidad y le faltaba seguridad: su barrera era emocional. A esta niña le sobraban ganas y le faltaba cuerpo: su barrera era neurológica. Son dos cosas distintas y confundirlas sería un error de valoración con consecuencias.
Lo que comparten es otra cosa, y es propia de la primera infancia: ninguno de los dos disponía de otra vía.
Antes de que exista el lenguaje, la conducta es la comunicación. Un niño pequeño no describe lo que le pasa: lo manifiesta. Se queda quieto, llora, se agarra, se retira, rechaza el contacto, se desorganiza. Eso no es ruido alrededor del problema ni una dificultad que haya que resolver para poder empezar a trabajar. Es el primer dato clínico del que disponemos.
Y en los dos casos esa manifestación se leyó como un obstáculo antes que como información. De él se decía que era muy bueno. De ella, que no era explorable. Las dos frases hacen exactamente lo mismo: dan por resuelto el significado de una conducta que todavía no se había observado.
Por eso, antes de saber y antes de actuar, hay que observar. No es una cuestión de estilo ni de paciencia: es una cuestión de método. La conducta de un niño pequeño es un síntoma, y los síntomas se leen. A ella tardé varias sesiones en entenderla. A él también.
Ya lo escribí al principio de este libro, y es lo que más he tenido que aprender a sostener: antes de intervenir hay que escuchar y observar para comprender. Antes de tratar hay que entender. Y antes de mirar un síntoma hay que mirar a la persona.
Tres miradas sobre un mismo niño
Con los años he aprendido que sobre un mismo niño conviven siempre al menos tres miradas: la suya, la de su familia y la nuestra. Damos por supuesto que las tres coinciden. Casi nunca coinciden del todo, y ahí se juega buena parte de nuestro trabajo.
La mirada del niño. Esta niña se sabe capaz. Se esfuerza, insiste, se enfada, vuelve a intentarlo. Lucha contra sus propias dificultades con una tenacidad que a mí me sigue impresionando. Y a los cuatro años ya tiene expectativas sobre sí misma.
Las expectativas de un niño siguen una lógica muy sencilla y muy poderosa: si me esfuerzo, lo conseguiré. Cuanto más me esfuerce, más caminaré. Y hablaré. Y me vestiré sola. Y nadaré, y escribiré, y pintaré, y correré. Es la lógica con la que un niño entiende el mundo, y no es una lógica equivocada: es la que le permite seguir intentándolo.
La mirada de la familia. Su familia la sostiene. Pero lo hace desde un lugar complicado, donde conviven el amor, la pena, la culpa y el miedo al futuro. Y desde ahí, a veces, le piden cosas que no se ajustan a lo que hoy puede hacer: que se ponga la camiseta, que se quite el pantalón, que camine más derecha.
Son deseos absolutamente legítimos. Ningún padre debería tener que disculparse por querer que su hija se vista sola. Pero están desajustados, y lo están porque nadie les ha ayudado todavía a ajustarlos. Ese ajuste es trabajo nuestro, no suyo.
Nuestra mirada. Nosotros tenemos la valoración. Conocemos los marcos de referencia, sabemos situarla y sabemos qué suele ocurrir con los niños que están donde ella está. Tenemos, digámoslo claro, una información que la niña no tiene y que su familia solo intuye.
Y aquí aparece la pregunta difícil.
Las preguntas que llegan con la escuela
Alrededor de los cuatro años ocurren dos cosas a la vez: el niño ya tiene capacidad para comunicarse, y entra en la escuela. Empieza a estar entre otros niños, todo el rato. Y es ahí, y no en mi sala, donde empieza a preguntarse por sí mismo.
«Un niño no se descubre distinto en la sala de terapia. Se descubre distinto en el patio.»
A partir de ese momento, las preguntas empiezan a aparecer en la sesión. Y no son las que uno esperaría:
¿Desde cuándo me tratas?
¿Desde cuándo vengo aquí?
¿Por qué tengo yo este problema en las piernas?
¿Por qué necesito caminar con el caminador?
Fíjate en la última. Ha usado el caminador desde que era muy pequeño. Lo ha usado siempre. Nunca había sido una pregunta.
Su cuerpo no ha cambiado. Lo que ha cambiado es con quién se compara.
Y antes o después llega la otra, la que de verdad cuesta:
«¿Yo voy a poder caminar?»
No tienes la respuesta. Y, aun así, tienes que seguir alentándolo. Sin alentar demasiado, para no construir una expectativa que después no se sostenga.
No conozco en esta profesión una posición más incómoda de sostener. No hay técnica que la resuelva ni protocolo al que acudir. Estás acompañando a alguien hacia un futuro que no puedes prometerle, y que tampoco puedes negarle.
Lo que dice la evidencia, y lo que la evidencia no dice
Que no tengamos la respuesta no significa que trabajemos a ciegas. Tenemos marcos de referencia, son buenos y hay que usarlos. Lo que conviene es saber con precisión qué nos dan y dónde se acaban.
La CIF. La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, publicada por la Organización Mundial de la Salud, cambió la pregunta que nos hacemos. Durante décadas, describir a un niño con discapacidad consistía en enumerar lo que le fallaba: el tono, el control postural, la función manual. La CIF mantiene ese nivel —el de las funciones y estructuras corporales— pero añade otros que lo cambian todo.
Añade la actividad y la participación: qué hace este niño y, sobre todo, qué hace en su vida real. Y añade los factores ambientales, que pueden funcionar como barreras o como facilitadores. Es decir, mete el entorno dentro de la descripción del funcionamiento, no fuera.
De todo el modelo, la distinción que a mí me resulta más útil en el día a día es la que separa capacidad de desempeño. La capacidad es lo que un niño puede hacer en un entorno estandarizado: mi sala, mi ayuda, el material adecuado. El desempeño es lo que hace realmente en su casa, en su parque, en su escuela.
Entre esas dos cosas hay casi siempre una distancia. Y esa distancia no habla del niño: habla de su entorno.
«Cuando un niño hace en mi sala lo que no hace en su casa, el problema no está en el niño.»
Los factores personales. La CIF contempla además un componente más: los factores personales. La edad, el sexo, la historia vital, el carácter, la manera de afrontar las dificultades. Y aquí hay un detalle que me parece revelador: la CIF los reconoce, pero no los clasifica. No les asigna códigos, precisamente por la enorme variabilidad social y cultural que tienen.
Dicho de otro modo: el marco internacional de referencia admite de forma explícita que hay una parte del funcionamiento de una persona que no se puede codificar.
Ahí es exactamente donde yo sitúo lo que esta niña espera de sí misma.
Las clasificaciones funcionales. Para los niños con parálisis cerebral disponemos además de toda una familia de clasificaciones. No describen la lesión: describen cómo funciona ese niño en su vida cotidiana, y cada una se ocupa de un ámbito distinto.
- GMFCS — función motora gruesa. Cómo se desplaza el niño por iniciativa propia: si camina, si necesita apoyos o silla, si depende de otros para moverse. Es la más conocida y la más utilizada.
- MACS — habilidad manual. Cómo manipula objetos en las actividades del día a día. No valora cada mano por separado, sino cómo se maneja con las dos en tareas cotidianas.
- CFCS — comunicación. Cómo se comunica realmente en su vida diaria, con quién y con qué eficacia. Contempla cualquier forma de comunicación, no solo el habla.
- EDACS — alimentación. Cómo come y bebe: con qué seguridad y con qué eficacia, y cuánta ayuda necesita. Afecta directamente a su salud y a la vida cotidiana de la familia.
- VFCS — función visual. Cómo utiliza la visión en sus actividades diarias. No mide la agudeza visual de una consulta: mide para qué le sirve ver.
Todas comparten la misma estructura: cinco niveles, del I al V, del más autónomo al más dependiente. Puedes consultar los niveles de cada una, con sus fuentes oficiales, en esta guía de referencia.
Un mismo niño puede estar en niveles muy distintos según el ámbito, y eso ya dice algo importante: no existe «el nivel» de un niño. Existe cómo funciona en cada área de su vida.
Son herramientas excelentes y hay que utilizarlas. Ordenan la comunicación entre profesionales, permiten plantear objetivos realistas, evitan que prometamos lo que no va a ocurrir y ayudan a las familias a situarse. Nos orientan de manera aproximada sobre las distintas lesiones y sobre su potencial de mejora.
Y esa palabra, aproximada, es la que hay que sostener con honestidad en las dos direcciones. Ni menos —no son una opinión, están validadas y son razonablemente estables con el paso de los años, lo que les da valor pronóstico—, ni más.
Porque conviene tener presentes dos cosas. La primera: describen el desempeño habitual, no la capacidad máxima. Clasifican lo que un niño hace normalmente, no lo mejor que ha hecho nunca en su mejor día. La segunda: son clasificaciones, no pronósticos individuales. Describen lo que suele ocurrir con los niños de un nivel determinado; no dicen qué hará esta niña concreta el año que viene.
Confundir esas dos cosas —la descripción de un grupo y el destino de una persona— es el error que más daño hace, y lo he visto hacer con la mejor de las intenciones.
Así que sí: la evidencia me dice mucho. Me dice dónde está, qué es razonable esperar, qué objetivos tienen sentido y cuáles no. Me protege de hacerle perder el tiempo y de darle esperanzas falsas.
Lo que no me dice es qué contestar cuando una niña pequeña me pregunta si va a poder caminar.
Lo que hacemos cuando no tenemos la respuesta
Es un momento delicado, y la primera decisión no es qué contestarle. Es quién tiene que estar ahí.
Según cómo sea el niño, cómo sean sus preguntas, su carácter y las expectativas que se ha ido formando sobre sí mismo, lo que solemos hacer los fisioterapeutas es derivarlo al psicólogo del equipo. Con esta niña es lo que hemos hecho: desde que empezaron las preguntas, ha iniciado tratamiento psicológico dentro del propio centro.
No se trata de pasarle el problema a otro. Se trata de reconocer dos cosas.
La primera es un límite propio. Soy fisioterapeuta y psicomotricista. Sé de movimiento, de posturas, de cómo se organiza un cuerpo y de cómo se le acompaña. No soy la persona que debe sostener a una niña de cuatro años mientras construye la idea de quién es y de qué es capaz.
La segunda es más importante: lo que esa niña necesita no son respuestas. Necesita a alguien que le devuelva preguntas reflexivas y que la acompañe mientras ella misma las va respondiendo. Que las respuestas sobre su vida las construya ella, y no se las demos hechas nosotros.
«El objetivo deja de ser tener la respuesta. Pasa a ser que no se quede sola con la pregunta.»
Pedir esfuerzo sin prometer un destino
Todo esto termina concretándose en algo muy práctico, que ocurre en cada sesión: cuánto esfuerzo le pedimos, para qué se lo pedimos, y qué le decimos que va a conseguir con él.
Un niño que se esfuerza mucho necesita que ese esfuerzo tenga sentido y que le devuelva logros reales. Si le pedimos esfuerzo hacia algo que no va a alcanzar, tarde o temprano se cansará de esforzarse. Y perderemos lo más valioso que tiene, que son precisamente sus ganas de intentarlo.
- ¿Para qué le estoy pidiendo este esfuerzo, y lo sabe él?
- ¿Es un objetivo que puede alcanzar, o uno que me gustaría a mí que alcanzara?
- ¿Qué le he dicho que va a conseguir con esto? ¿Puedo sostenerlo?
- ¿Está el entorno adaptado para que llegue a su máximo, o le estoy pidiendo que compense con su cuerpo lo que el entorno no le da?
- ¿Lo que su familia le pide en casa se ajusta a lo que hoy puede hacer?
- Cuando hace en la sala lo que no hace en casa, ¿he mirado el entorno antes de mirarla a ella?
Con las familias el trabajo es exactamente el mismo, y es delicado. No consiste en pedirles que bajen el listón ni en decirles que no le exijan nada. Consiste en ayudarles a ajustar: a distinguir entre lo que su hija ya puede hacer sola, lo que puede hacer con apoyo y lo que todavía no está a su alcance. Y a entender que esas tres categorías se mueven con el tiempo.
Porque hay un riesgo en el otro extremo, y lo veo con frecuencia: una familia que, desde la pena, se lo hace todo. Un niño al que no se le pide nada aprende muy pronto que no se espera nada de él. Y eso hace más daño que una expectativa demasiado alta.
La combinación
Lo que sí he visto funcionar es una combinación de tres cosas, y ninguna basta por sí sola.
Una niña con sus capacidades reales, que son muchas más de las que aparentaba con diez meses. Un entorno adaptado para que pueda llegar al máximo de su potencial, en lugar de obligarla a gastar sus fuerzas en compensar barreras. Y una familia que no la mire con pena ni le haga las cosas, sino que le pida lo que puede dar y celebre lo que consigue.
Y, en medio, nosotros: sosteniendo el esfuerzo sin prometer destinos, ajustando expectativas sin apagarlas, y traduciendo entre esas tres miradas que casi nunca coinciden.
Nunca voy a poder decirle hasta dónde va a llegar. No lo sé, y sería deshonesto fingir que lo sé.
Lo que sí sé es que no me toca a mí decidirlo.
Y que, de momento, ella sigue intentándolo.